“왜…나만 정상이지?” 나머지 가족들은 전부 ‘괴물’처럼 변해버린 충격적인 비밀

건설 노동자로 일하는 ‘수르야’ 씨는 사람들의 반응이 궁금해서 SNS 계정을 만들었다고 합니다

“조금 다른 외모 때문에 괴롭힘을 많이 당했다고 하는데요. ‘수르야’ 씨는 말합니다

.”사람들이 아직 우리를 잘 몰라서 그럴 겁니다”, “친근하게 다가가고 싶었어요”. “우리랑 같은 처지의 사람들을 격려하고 당당하게 나서도 된다는 동기를 부여하려고 했죠

매일 케이크를 팔고 있는 여동생도 흔쾌히 오빠의 계획에 동참하게 되었고 이들은 이제  자신의 외모가 부끄럽지 않습니다.

인도네시아 북부 ‘수마트라주’  ‘마누룽’가의 막내로 태어난 ‘치오르’는 오래전부터 한 가지 의문을 품고 있었습니다.

나는 어째서 오빠와 언니들과 이토록 다른 모습을 하고 있는 걸까? 몇 년의 시간이 흘러 나이를 먹자 그녀의 궁금증은 풀리게 됩니다.

자신이 남매들과 달랐던 것이 아니라 그녀의 남매들이 세상 사람들과 다른 모습을 하고 있었다는 사실을 깨닫게 된 것이었는데요

그리고 세상은 그런 그녀의 가족들을 가만히 내버려 두지 않습니다. 그들의 외모가 우리와 다르다는 이유로 괴롭히고 무시하고 놀리고 단순한 괴롭힘부터 시작해 이들이 흉측한 외모를 가지게 된 이유는 근친 교배를 일삼았기 때문이라는 근거 없는 끔찍한 소문까지 떠돌아다니게 됩니다.

길거리를 돌아다닐 때마다 쏟아지는 시선들과 손가락질은 그들에게 있어 이제 일생이 되어 버렸는데요 의사를 만날 경제적인 여유조차 없었던 ‘마누룽’가였기에 자신들의 외모가 뒤틀린 원인조차 알 수 없어 고통은 더욱더 클 수밖에 없었습니다.

평범한 사람이라면 집안에 틀어박혀 세상과의 접촉을 거부해도 이상하지 않을 상황이었습니다 그러나 막내 중 셋째인’수르야 마누룽’씨는 조금 다른 생각을 하고 있었습니다.

“세상에 우리를 괴롭히는 이유는 사람들이 아직 우리를 잘 몰라서 그럴 겁니다.” “우리가 친근하게 사람들에게 다가간다면 우리와 같은 처지의 사람들에게 격려의 메시지가 될 수 있지 않을까요.”

이렇게 ‘수로야’는 2021년 5월 SNS 계정을 만들게 됩니다. 그는 즉시 가족들과 춤을 추는 영상을 ‘틱톡’에 업로드를 합니다.

단순하고 어설프기만 한 춤 동작 불안하게 흔들리는 카메라 모든 것이 엉망진창이었지만 놀랍게도 이 영상들은 ‘인도네시아’ 전역에 뜨거운 화제가 되어 하루아침에 세상 사람들에게 알려집니다.

남들과 다른 외모에도 그것을 숨기거나 부끄러워하지 않고 당당히 SNS에 자신들을 드러낸 ‘수로야’의 영상은 수십만, 수백만 회에 달하는 ‘조회 수’와 ‘좋아요’를 기록하며 SNS를 통해 ‘일파만파’펴져 나가게 됩니다.

동영상 5편의 누적 조회 수가 무려 4800만 회를 넘길 정도로 어마어마한 인기를 얻으며 이들 가족은 한순간을 일약 스타로 등극하게 됩니다.

하루아침에 모두의 손가락질을 받든 괴물 가족에서 모두의 박수를 받는 유명인이 된 ‘마누룽’가 이들의 인기는 계속해서 커져만 갖고 얼마 후에는 단순한 SNS 스타를 넘어 TV 방송에까지 출연하게 됩니다.

심지어 이들 가족은 인도네시아를 넘어 해외에 유명 매체를 통해 소개되기도 하고 그곳에서도 열렬한 호응을 받게 됩니다.

전 세계 사람들로부터 엄청난 응원에 힘입어 유튜브 채널까지 개설한 ‘마누룽’가는 ‘유튜브’에서도 무려 ‘수백만’에 달하는 조회 수를 기록하는데요.

그리고 어느 날 마누룽 가족은 한 방송에 출연해 특별 게스트를 만나게 됩니다. 특별 게스트의 정체는 ‘인도네시아’에서도 유명한 의사라고 하는데요 수십 년간 베일에 감춰져 있었던 이들 가족의 얼굴이 이상한 모습으로 변해버린 이유를 밝힙니다.

Barber-Say 증후군 유전자에 돌연변이가 생겨 일어나는 이 증후군은 과도한 모발 성장 연약한 피부 눈꺼풀 기형 지나치게 커다란 입, 콧구멍을 유발하는 매우 희귀한 선천성 장애인데요

그 증상의 특이성 때문에 Barber-Say 증후군을 앓는 환자들은 이렇게 비슷한 외모를 가지게 된다고 하는데요 국내 매체에서는 이들 가족이 ‘크리처 콜린스 증후군’을 앓고 있다고 소개하고 있지만 ‘마누룽’ 가족을 직접 만난 의사는 ‘크리처 콜린스 증후군’은 일반적으로 귀에 장애가 있지만 ‘마누룽’가족은 귀가 정상적이다

또 눈 끝이 아래로 내려가는 ‘크리처 콜린스 증후군’과 달리 ‘마누룽’가족은 눈 끝이 위로 올라가는 Barber-Say 증후군의 양상을 띠고 있다고 말합니다.

이렇게 이들 가족 중에는 단 한 명만 제외하고 모두 같은 병에 걸린 것입니다. 하늘도 무심하시지 어쩜 이런 일이 있단 말입니까. 심지어 어머니마저 2017년에 세상을 떠나게 되며 태어날 때부터 뒤틀린 외모를 가지고 태어난 남매들에게 더더욱 커다란 시련이었겠죠.

하지만 ‘마누룽’가 사람들은 절대  좌절하지 않았죠 오히려 세상 밖으로 나온 겁니다. 당당하게  이들 남매는 지금 이 순간에도  유튜브에 영상을 업로드하며 행복한 나날을 보내고 있다고 합니다.

유튜브와 유명세로 인해 금전적으로도 여유로워진  ‘마누룽’ 가족은 아버지에게 못다 한 효도를 뒤늦게나마 하고 있다고 하며  동네 사람들과도 아주 잘 어울려 지내며 과거의 상처가 서서히 아물어 가고 있다고 합니다.

수르야 씨 남매는 다른 얼굴 모양을 가지고 있지만 결코 부끄럽지 않으며. 지역 사회도 이제 매사에 긍정적이고 적극적인 이들을 평범하게 대하고 있다고 합니다.

이웃들은 “남매 모두 자립을 하려고 애쓰는 모습이 대견하고 자랑스럽다고 말합니다.

동영상을 본 네티즌들도 이들을 지지하고 응원하고 있으며. 한 네티즌은 ‘신이 보시기엔 육체적으로 더 완벽하다고 여기는 우리보다 그들이 더 완벽할 수 있다’라고 전합니다. 항상 웃는 얼굴로 행복하시길 진심으로 기도합니다.

출처: 유튜브 ‘소오름’