“온몸이 불처럼 뜨거워서 평생 ‘얼음’ 속에서만 살 수 있는 소녀”

한겨울에 한 여자아이의 손과 발이 찬바람을 맞아 시뻘겋게 얼었습니다. 그녀는 아버지의 품속에서 격렬한 몸부림을 치며 고함을 질렀고 아버지는 이런 아이를 제압 하는것 외에는 아무것도 할 수 없었습니다.

사정을  모르는 사람들은 자식을 학대하는 아동학대범이라고 생각할 수도 있었겠죠.

옆에서 지켜보고 있는 어머니 또한 힘없이 바라볼수 밖에 없었습니다.

과연이 아이에게 무슨 사연이 있는 걸까요? 대체 왜 이런 반응들을 보이면서 부모님을 속상하게 하는 걸까요?

오늘은 알 수 없는 병에 걸린 한 소녀의 이야기를 해보도록 하겠습니다.

이야기 속 주인공은 나나로 올해 11살입니다. 나나의 빨갛게 된 두 손발은 얼어서가 아니라. 손발이 화상 입은 것처럼 빨개져 있기 때문입니다.

"온몸이 불처럼 뜨거워서 평생 '얼음' 속에서만 살 수 있는 소녀"

나나의 아버지는 아이가 늘 자신의 몸이 불에 강렬하게 타는듯한 느낌이 든다며 아프다고 말했다고 합니다.

때문에 날씨가 아무리 추워도 나나의 손과 발은 밖에 내놔야 했고 양말이나 신발은 한 번도 신어본 적 없었습니다.

부모는 딸의 고통을 완화하는 유일한 방법은 손발을 얼음 물에 담그는 것이라 생각했고, 나나가 얼음 물에 손과  발을 넣은 이후로 정말로 통증을 느끼지 못했습니다.

"온몸이 불처럼 뜨거워서 평생 '얼음' 속에서만 살 수 있는 소녀"

이렇게 얼음 물을 이용해야만 아이는 고통에서 조금이나마 벗어날 수 있었다고 합니다.

나나의 부모는 나나의 몸에서 아무런 이상도 발견하지 못했고 혹시 마음의 병이 아닌지 의심했습니다

심지어 그들은 나나가 정신병에 걸렸을지도 모른다고 생각했다고 합니다.

나나의 부모는 이런 상황이 한 달 가까이 지속되었다고 하는데요 

나나는 강한 통증 때문에 이미 정상적으로 생활할 수 없었고 학교에 가서 공부하는 건 더 불가능한 일이었습니다.

부모는 괴로워하는 딸을 보면서 마음이 찢어질 듯 아팠죠 대체 나나는 어떤 병에 걸린 걸까요?

나나가 아프기 시작한 건 작년 5월부터 였다고 합니다. 다른 아이들과 다름없이 건강한 아이였다고 하는데요

부모는 아이를 데리고 여기저기 병원으로 다녔고 나나의 병은 특이하므로 전국적으로 이와 비슷한 사례는 극히 드물었습니다.

"온몸이 불처럼 뜨거워서 평생 '얼음' 속에서만 살 수 있는 소녀"

맞는 병원을 찾기는 쉽지 않았고 전국의 병원을 돌아다녔지만 아무도 나나의 병에 근원을 알 수 없었습니다.

검사도 여러 차례 받았지만 돌아오는 건 모두 정상이라는 검사 보고서와 건강에 아무 이상 없다는 결과였다고 하는데요

효과적인 치료를 받지 못해 그녀의 병은 더욱 심각해졌습니다. 발병 횟수도 점차 늘었고 시간도 점점 길어졌습니다.

이렇게 나나는 고통스러운 하루하루를 병명도 알지 못한 채  괴로운 생활을 해야만 했습니다.

"온몸이 불처럼 뜨거워서 평생 '얼음' 속에서만 살 수 있는 소녀"

딸이 괴병에 걸린 이후로 어머니는 눈물로 메일을 보냈고 딱히 할 수 있는 건 없었습니다. 지금 딸의 손과 발은 병 때문에 온통 상처투성이었고 통증 때문에 아무것도 할 수 없었습니다.

발병 원인을 모르기 때문에 그에 맞는 치료법도 아직 없었습니다. 그러나 병원에 전문가들은 나나의 부모에게 너무 물에 담그지 말라고 주의를 주고 손발에 감염 증상이 나타났기 때문에 계속 담그면 패혈증으로 발전할 수 있다고 말합니다.

그런데 얼마 지나지 않아 병원에서 연락이 왔고 두 병원 전문가들의 연구 끝에 나나의 병명을 마침내 밝혀졌다고 하는데요

병명은  ‘지단홍 통증’이라는 진단을 받게 됩니다.

"온몸이 불처럼 뜨거워서 평생 '얼음' 속에서만 살 수 있는 소녀"

‘지단홍 통증’이란 원인을 알 수 없는 지단  피부의 발작성이 일어나 피부 온도가 오르면서 피부가 빨갛게 부어올라 심각한 화끈거림으로 ‘식물 신경계통 질환’이라고 볼 수 있습니다.

구체적으로 말하면 환경 온도의 상승으로 통증을 유발하거나 심화시킬 수 있고 또 온도가 내려가면 통증이 완화되죠

자세한 분석을 거쳐 그녀는 면역력 부족이었고 나나의  주치의는 그녀가 세계적으로도 극히 드문 병을 앓고 있다고 말합니다.

‘지단홍 통증’은 나나 연령대에서는 병에 걸리기 매우 드물며 완치된 사례는 거의 없다고 볼 수 있습니다.

"온몸이 불처럼 뜨거워서 평생 '얼음' 속에서만 살 수 있는 소녀"

이렇게 나나는 양쪽 병원에서 15일 동안 치료를 받고  몸 상태가 엄청 호전이 되었다고 하는데요  나나는 예전과 많이 달라졌고 안색과 상태 모두 눈에 띄게 좋아졌습니다.

나나의 부모는 딸이 더 이상 찬물에 의존하지 않는다고 말했죠 원래 상처투성이였던 피부는 서서히 아물어 갔고 부부도 이제 숨통이 트이게 됐죠 가장 큰 위안은 딸이 이제 자립 능력을 회복했다는 것입니다.

"온몸이 불처럼 뜨거워서 평생 '얼음' 속에서만 살 수 있는 소녀"

혼자서 신발도 신고 짧게나마 걸을 수도 있게 됐죠 나나의 부모는 딸이 더 빨리 회복할 수 있도록 정기적으로 그녀를 도와 재활 운동에 매진했고 이때가 바로 나나가 발병한지 꼭 1년이 뒤는 시점이라고 합니다.

꾸준히 병원에 가서 재검사를 받고 정기적인 치료를 받아야 합니다 하지만 완치될 거라 믿고 있고 나나 가족도 새로운 삶에 대해 희망으로 가득 차 있다고 합니다.

그들이 평온하고 행복한 생활로 돌아갈 수 있기를 진심으로 기원합니다.

유튜브 출처