여러분들 영화 중 ‘벤자민 버튼의 시간은 거꾸로 간다’ 라는 영화를 보신 적이 있으신가요?
태어날 때부터 온몸에 주름이 가득해 마치 노인과도 같은 모습은 한 주인공을 소재로 한 영화였는데요.
이렇게 태어날 때 노인 얼굴을 하고 태어나는 유전병이 실제로 존재한다고 합니다. 이병의 명칭은 영화 속 주인공 이름을 따서 ‘벤자민 버튼 병’으로 불린다고 하는데요.
세포에 빠른 성장과 노화라는 발병 때문에 아이의 세포 노화 속도가 빨리 진행되어 마치 노인처럼 보이게 되는 병이라고 합니다.
‘엘라 킬 패트릭 스크립 턴’ 세상에서 유일하게 ‘벤자민 버튼 병’을 앓고 있는 환자입니다.
엘라는 ‘레스터 왕립병원’에서 태어난 지 36주 후 몸무게는 겨우 5파운드 10온스로 겨우 5.1 근밖에 되지 않았습니다.
아기는 살아날 수 있는 가망성이 희박하다고 합니다. 아기의 건강은 시간이 지날수록 상태가 나빠지고 있었습니다.
엘라가 태어날 당시 정상 아기의 호흡에 필요한 산소 농도는 90%이지만 탯줄을 자른 후 엘라는 60%에 산소도 공급받을 수 없어 숨을 제대로 쉴 수가 없었습니다.
이는 고통 스러울 뿐만 아니라 생명에도 지장이 있다고 합니다. 간호사들은 엘라가 제대로 호흡할 수 있도록 몇 시간을 고생했지만 결국 신생아 중환자실로 보낼 수밖에 없었습니다.
엘라는 이렇게 살아갈 희망이 희박한 상태에서 죽음이란 검은 그림자와 싸웠습니다 고작 몸무게는 겨우 5파운드 10온스로 겨우 5.1 근밖에 되지 않는 작은 아기였는데 말이죠.
하지만 건강은 호전되지 않았고 엘라는 이렇게 짧은 인생이 끝나갈 무렵 갑자기 아이는 동그란 눈을 크게 떴고 상황이 더 악화되지 않도록 중환자실에서 15일간은 더 입원하고 집으로 오게 되었다고 합니다.
하지만 퇴원일 주일 만에 다시 병원을 찾게 되는데요 부모가 아기에게 젖병으로 우유를 먹일 때 아이는 질식하여 얼굴은 파랗게 변했기 때문입니다.
아기의 부모는 급히 구급차를 불러 병원으로 향했고 엘라는 다시 건강생태가 안 좋아집니다.
입원 후 의사들도 아이에 대해 이상함을 느꼈고 검사를 하게 됩니다. 검사 결과 그녀의 유전자가 변이 되었다는 걸 알았고 이에 의사들도 골머리를 앓게 됩니다.
왜냐하면 엘라의 병명을 정확하게 몰랐고 원인조차 알 수 없었으며 당연히 이병에 대한 대책도 없었다고 전합니다.
엘라의 상황을 모르기 때문에 의사는 아이의 부모와 함께 인터넷에서 관련 자료를 찾았지만 결국 아무것도 알지 못합니다.
2017년 10월 의사는 마침내 원인을 알아냈고 진단 보고서를 통해 엘라는 하관 뼈 발육부전을 앓고 있다는 걸 알아내게 됩니다.
하지만이 병은 의학 문헌 중 7건의 사례밖에 나와 있지 않고 또한 이병은 여러 가지의 이상 증세들이 있었다고 말합니다.
뼈 발육을 포함해 피부색까지 하지만 이것보다 더 중요한 건 엘라가 세상에서 유일하게 특이한 유전자 때문에 세포노화로 나이보다 더 늙어 보이는 사람이라는 겁니다. 같은 병에 걸린 다른 사람들은 외적으로는 전혀 이상 증상을 보인 적이 없었다고 하는데요.
시간이 흘러 엘라가 두 살이 되어서도 6.8kg밖에 되지 않았습니다.
유전자 변이로 엘라는 보통 사람보다 훨씬 빨리 늙어 80세처럼 보이게 됩니다. 하관 발육이상으로 안면 골격의 기형 증세까지 나타나 말을 제대로 할 수가 없어 수화로만 소통할 수 있었습니다.
유전자 변이는 일종의 돌발적이고 유전적인 DNA 분자에서 발생되는 변이 현상으로 자발 되기도 하고 유발되기도 합니다.
엘라는 빨리 늙는 병 이외에도 심장병, 기도 협착증도 있어서 부모는 잠시도 아이에게서 눈을 뗄 수 없었습니다.
현재는 목 구멍에 튜브를 꽂아 고단백 우유 섭취만 가능하다고 하는데요 또한 엘라는 매주 1회서 6회 이상 회진을 받으며
12명의 전문가를 만나야 합니다. 시간이 지나면서 의사는 엘라의 신체 세포가 노화되어 더욱더 늙어 보일 것이라 했고 부모는 사람들에게 질병에 대한 인식을 높여 엘라와 같은 병을 앓게 될 아이들을 돕고 싶었습니다.
비록 그녀의 건강은 좋지 않고 외모도 노인처럼 보일지 몰라도 그녀는 사랑이 넘치는 가정에서 자랐고 대학에서 조교로 일하던 어머니가 일을 그만두면서 오로지 그녀를 돌봐주게 됩니다.
4살 위인 언니도 그녀를 엄청 이뻐하며 놀러 갈 때마다 동생을 지극정성으로 보호합니다.
다른 아이가 엘라를 비웃으면 언니는 앞장서서 상대와 다투곤 합니다 이렇게 언니 눈에 엘라는 집에서 가장 귀한 보물이기 때문입니다.
이런 가정 환경 속에서 엘라는 밝게 자랐으며 똑똑했던 그녀는 말은 못 하지만 수화로 야무지게 자기표현을 할 수 있었습니다.
긍정적인 마음을 유지해야 합니다. 만약 엘라가 계속 우울해하면 주변 사람들도 힘들고 자신의 인생 또한 힘이 들었을 겁니다.
현재 엘라는 존중과 즐거움을 얻었을 뿐만 아니라 무수히 많은 고통 속에서도 당당히 존재한다는 것 자체로만 엘라를 사랑하는 사람들에게 큰 힘이 되어 준다고 합니다.