머리가 90도 각도로 멈춘 불가사의한 근육 질환을 앓던 13세 소녀는 ?

그녀의 이야기는 2016년 뉴스 웹사이트의 기사에 그녀의 가족이 수술을 받을 수 있도록 돕기 위해 GoFundMe 페이지가 개설된 후 전 세계적으로 주목을 받았습니다.

파키스탄 신드 지방에 사는 ‘아프신 굴'(여‧13)은 7남매 중 막내로 태어났습니다.

머리가 90도 각도로 멈춘 불가사의한 근육 질환을 앓던 13세 소녀는 ?

머리가 90도 각도로 구부러지는 불가사의한 근육 질환을 앓던 13세 소녀가 목을 곧게 펴는 수술을 받았습니다.

굴은 의학적으로 환추 회전 탈구로 알려진 심하게 뒤틀린 목이 발생하는 질환을 앓고 있는 것으로 알려져 있습니다.

생후 8개월 때 밖에서 목을 다친 뒤 처음 증상이 나타났다고 합니다. 처음 부모는 저절로 좋아질 것으로 생각해 대수롭지 않게 넘겼다고 하는데요.

머리가 90도 각도로 멈춘 불가사의한 근육 질환을 앓던 13세 소녀는 ?

하지만 굴은 머리를 똑바로 세울 수 없을 정도로 아팠고 끊임없는 고통 속에서 먹고, 화장실을 사용하고, 걷는 것조차 힘들어합니다.

심지어 꺾인 목을  세운다며 벨트로 묶기도 했습니다. 하지만 상태는 더 나빠졌다고 하는데요.

굴은 여섯 살이 돼서야 걷기 시작했지만 뇌성마비 진단까지 받았다고 합니다.

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여덟 살 때야 처음으로 입을 떼고 말을 했고. 이후에는 다른 형제들과 달리 학교에 가지도, 친구들과 놀지도 못한 채 집에서 식구들과만 어울려 지내야만 했습니다. 


지난 2017년 영국 BBC 방송이 굴의 아픈 사연을 보도하게 되었고 그 뒤 파키스탄의 유명 배우 아산 칸이 굴의 얘기를 소셜미디어에 공유하며 응원의 메시지가 쏟아졌다고 합니다.

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굴의 어머니는 텔레비전 방송에 출연해 막내딸의 사연을 전했고, 미국에서는 굴의 수술비를 지원하는 온라인 기부 페이지도 만들어졌습니다. 기금은 2만 6000파운드(약 4200만 원)가 모였다고 합니다.

오랫동안 홀로 고통스러운 나날을 보내야 했던 굴이 난생처음 받아보는 세상의 관심이었습니다. 

기쁨도 잠시 파키스탄 의료진은 굴의 상태가 수술 후 생존확률이 50%라며 수술에 신중을 기해야 한다고 했고. 부모에게 수술은 쉬운 결정이 아니었다고 하는데요. 수술비가 턱없이 부족했기 때문입니다.

그렇게 또다시 약 2년간의 시간이 흘러갔습니다. 

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2019년 영국 기자 알렉산드리아 토머스가 굴 가족을 찾아 취재에 나섰고, 이들의 어려운 상황을 보도합니다. 이로 인해 굴은 또 한 번 화제가 됩니다.


토머스는 인도의 복합 척추 수술 전문가인 ‘라자고팔란 크리시난’ 박사에게 굴을 돕자고 제안하게 되었고. 크리시난 박사는 수술 전 진단을 통해 굴이 목 손상을 일으키는 척추 질환을 가지고 있다고 결론 내렸다고 합니다.

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드디어 지난 2월 28일 델리에서 굴의 꺾인 목을 바로 세우는 수술이 진행, 수술 및 치료 모두 무료였습니다.


수술 중 환자의 심장이나 폐가 멈출 수 있는 위험한 수술이었지만 크리시난 박사는 포기하지 않았다고 하는데요. 수술은 모두 세 차례를 받았고 수술은 6시간 동안 진행되었다고 합니다.

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수술을 받은 지 4개월이 지난 7월 굴은 마침내 스스로 걷고, 말하고, 먹을 수 있게 되었습니다. 평생을 비뚤게 봐야 했던 세상을 바로 볼 수도 있게 되었습니다.

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크리시난 박사는 BBC와 한 인터뷰에서 “굴은 수술을 받지 않았다면 오래 살지 못했을 것”이라며 “또래보다 성장이 느리겠지만, 이것도 시간이 지나면 나아질 것으로 본다”라고 전합니다.

굴의 오빠 ‘야쿱 쿰바’는 “동생이 건강해지고 있다는 사실에 매우 행복하다며. “인도의 의사 선생님이 내 여동생의 생명을 구했다. 우리 가족에게 그는 천사나 다름없다”라고 말했다고 감사의 뜻을 전했다고 합니다.