한마을에 흑인으로 태어났지만 피부가 점점 하얗게 변했습니다.
그의 이름은 요셉이고 아프리카에서 태어나고 생활하고 있습니다.
원인을 알 수 없는 병으로 병원을 찾아가 봅니다. 하지만 의사 또한 병의 원인을 알 수가 없다고 하는데요.
한 기자가 요셉에 사정을 알게 되어 마을로 찾아가게 되었다고 합니다.
기자가 그곳에 도착했을 때 매우 놀랐습니다. 그들은 매우 가난하기 때문에 그들이 사는 집은 완전히 흙으로 만들어졌습니다.
그들의 생활을 보게 된 기자는 그들이 살아가는 모습을 상상하기조차 어렵습니다.
기자는 이들에 사는 모습을 동영상으로 담아 세상에 알려지게 되었다고 합니다. 취재가 시작되자. 요셉은 어린 시절부터 이야기하기 시작합니다.
어릴적 요셉은 평범한 검은 피부 소년으로 태어났습니다. 신체발육이 모두 정상이었다고 하는데요.
그가 성인이 되어 사랑하는 여인을 만나 결혼도 합니다.
그들은 결혼 후 첫딸이 태어났고 모두 여섯 아이를 낳았습니다.
이렇게 행복하던 그의 삶이 검은 그림자가 드리워집니다. 몸의 피부색이 점점 흰색으로 변하고 있었기 때문입니다.
하지만 원인조차 알 수가 없었다고 합니다.
병원에 가서 진료를 받아도 의사 선생님도 도무지 원인을 알 수 없다고 말합니다.
점점 상태가 심각해지고 건강 상태 또한 나빠지기 시작합니다.
피부가 벗겨져서 온몸으로 퍼졌습니다 시간이 지날수록 그의 몸은 매우 허약해지기 시작했습니다.
그의 아내 그를 데리고 병원에 가서 전신검사를 한 번 해야 했습니다
원인을 알 수 없으니 치료를 할 수 없었고 그는 점점 살아가는 게 괴롭기만 합니다.
그러던 어느 날 몸 상태가 악화돼서 이제는 걸어 다닐 수조차 없게 되었습니다.
그는 아이들의 아버지로 또 아내의 남편으로 아무것도 할 수 없는 자기 자신이 원망스럽기만 합니다.
아내는 생활을 책임져야 하기 때문에 일하러 나가서 집에는 혼자 있을 수밖에 없었다고 하는데요.
그러나 삶은 그들에게 너무 힘들고 복잡합니다 그들은 너무 가난하기 때문에 먹을 음식조차 감당할 수 없을 지경입니다.
가끔 그들은 심지어 며칠 동안 음식을 먹지 않습니다 .사는 집도 너무 낡았습니다.
집이 무너질듯한 모습을 하고 있습니다.
이런 원인을 알 수 없는 희귀한 병 때문에 고통받는 사람들이 많다고 하는데요 추측하자면 근친혼이 원인라고 말합니다.
우리 피부에는 멜라닌 세포가 있습니다. 이 세포가 하는 일은 멜라닌을 만들어 피부로 침투하는 자외선을 차단하는, 중요한 역할입니다.
즉 피부 깊숙한 곳에 있는 멜라닌 세포는 자외선이 닿게 되면 멜라닌을 생성해 피부 얕은 곳으로 올려놓습니다. 멜라닌이 자외선을 흡수, 차단해 피부가 자외선으로 인한 손상되는 것을 막기 위해서입니다.
따라서 적도 근처, 태양 광선을 많이 쬐는 사람들은 피부가 검게 되고, 반대로 북유럽 국가의 사람들은 유전적으로 피부가 하얗게 됩니다. 멜라닌은 시간이 지나면 분해되어 사라집니다. 그래서 피부를 검게 태워도 겨울이 되면 다시 하얘지고, 햇볕을 많이 쬔 머리카락은 탈색이 되는 것입니다.
이 멜라닌 세포에서 멜라닌을 만드는 효소가 없어서 생기는 병이 바로 백색증입니다. 머리카락, 피부 등이 하얀 것이 특징이지요. 아무래도 자외선에 취약하므로 피부 암에 걸릴 위험성이 높아집니다.
자외선 차단제를 꼼꼼히 바르는 것이 중요합니다. 상당수의 백색증 환자는 홍채에 색소가 부족하여 빛을 제대로 차단하지 못하게 됩니다. 과도하게 안구에 들어온 빛의 난반사로 상 맺힘이 원활하지 못하고, 망막색소상피층의 발달이 잘 안되어 시력이 안 좋은 경우가 많습니다
특별한 치료 방법은 없지만 백색증은 자외선 차단과 시력 관리를 잘하면 평균 수명을 사는데 전혀 문제 되지 않습니다.