척추에 쇠막대를 단 채 살아야 하는 소연이 할머니의 마지막 소원은 아픈 손녀를 끝까지 지켜주는 것입니다.
소연이는 염책체 이상으로 파타우 증후군을 앓고 있습니다. 태어났을때 폐에 물이 찾고 심장도 부어있었습니다.
소연이는 돌도 안돼 일곱 번이나 생사의 갈림길에 갈 정도로 위독했습니다. 병원에서는 소연이가 3개월도 못넘기는 병이라고 말했습니다.
하지만 소연이가 기적처럼 견뎌준 겁니다.
소연이는 3살때 부터 부머의 빈자리를 할머니,할아버지가 이혼후 엄마는 소연이를 버리고 떠나버렸다고 합니다. 아빠는 빚이 생겨 연락이 끊겨버기고 말았습니다.
이렇게 소연이는 할머니,할아버지 품에 남겨 지게 되었습니다.
아프게 태어난것도 가슴아프고 불쌍한데 어디를 보내겠냐고 할머니는 말합니다
내 새끼 처럼 맡아 키우게 되었습니다.
어린 소연이는 할머니를 엄마라고 부릅니다.
엄마가 얼마나 그리워면 할머니를 엄마라고 부를까요.
소연이는 척추에 30cm 쇠막대를 달고 살아야 합니다. 파타우 증후군은 선천성 척추 기형증으로 자궁탈출,구개열 ,지적장애를 가지고 있습니다.
이제 11살이 된 소연이는 몸엔 수술 자국이 가득합니다.
45도 휘어진 허리가 악화되면 장기까지 망가질 수도 있다고 하는데요 척추의 양쪽 30cm 쇠막대를 단 소연이는 목에서 부터 배까지 이어지는 쇠막대에 제대로 걸을수도 엎드릴 수도 없습니다.
소연이의 가족은 빠듯한 형편에 치료를 포기할 수밖에 없습니다.
소연할머니는 항상 마음을 졸이고 산다고 말합니다.
아픈 소연이를 안아주는 할머니의 몸도 성한곳이 없을 정도 입니다.
무릎 상태가 악화되어 그나마 유일한 소득이었던 요양보호사 일마저 할 수없게 된 상황입니다.
더군다나 할아버지 마저 뇌경색과 피부암으로 진단 받아 치료를 받아야 하는 형편이라 엄청난 병원비에 그저 하루하루 버터낼 뿐입니다.
소연이의 유일한 가족인 할머니와 할아버지와 오래 오래 살아가는게 소연이의 마지막 소원입니다.
소연이는 6개월에 한 번씩 척추를 고정하는 수술을 받아야 합니다 그리고 2년에 한 번 척추에 있는 쇠를 교체하는 대수술도 받아야만 하는 현실입니다.
당장 올해도 수술을 받아야 하지만 수술비를 마련할 방법이 없어 막막하기만 합니다.
아픔과 어려운 생활고를 격고 있지만 소연이 치료가 먼저라고 말하는 할머니는 오래도록 손녀를 지켜내고 싶다고 말합니다.